Esperança é a única ferramenta capaz de demover Jeson de Oliveira. Ele está decidido a pedir autorização judicial para desligar os aparelhos que mantêm vivo seu filho Jheck. “Já me ofereceram apoio espiritual e até cesta básica. Eu não quero comida, mas uma luz no fim do túnel!”, desespera-se. No próximo dia 21, o menino completará cinco anos sem nunca ter aprendido a andar. Sofre de uma doença degenerativa que começou a lhe roubar os movimentos aos dois anos e provocou sua internação na UTI de um hospital de Franca, interior de São Paulo, há quatro meses. Jheck alimenta-se por meio de uma sonda e não consegue respirar sozinho por mais de 12 horas. Não fala e não vê. A mãe do menino, a costureira Rosemara Santos, católica praticante, tem recebido doações da Igreja. Segue à risca os preceitos religiosos e nem cogita tirar-lhe a vida. Para Oliveira, recepcionista em uma empresa em Franca, não se pode chamar de vida a espera de Jheck. “Até os médicos já desistiram. Se pelo menos alguém o levasse para um centro de pesquisa capaz de curá-lo”, diz.

O desacordo entre os pais, separados há dois anos, fez o caso virar notícia, publicado no jornal Comércio da Franca na terça-feira 30. Se houvesse consenso, não haveria alarde. Em São Paulo, uma lei assinada em 1999 pelo governador Mário Covas garante ao usuário do serviço de saúde “recusar tratamentos dolorosos para prolongar a vida”, prática conhecida como ortotanásia e que pode ser decidida pelos responsáveis legais quando o paciente é menor.

O dilema entre Oliveira e Rosemara lembra o imbróglio judicial que cercou os últimos dias da americana Terri Schiavo, mantida viva artificialmente por 15 anos. Seus pais eram contra o desligamento dos aparelhos, mas perderam a disputa para o marido, o responsável legal. “Em Franca, os dois são igualmente responsáveis pelo filho. O juiz vai ter dificuldade em decidir”, acredita a vice-presidente da Ordem dos Advogados do Brasil, Márcia Regina Machado Melaré.

Para a antropóloga Debora Diniz, diretora de um instituto especializado em bioética, o que se busca não é eutanásia, mas a abreviação de uma situação extrema que pode ser comparada à tortura, embora os médicos afirmem que ele não sente dor física. “Eutanásia é tirar deliberadamente a vida de um paciente. Por meio de uma injeção de potássio, por exemplo. Também não se trata de abreviação de tratamento porque não há tratamento quando não existe possibilidade de cura”, explica ela. “O que o pai está buscando, com razão, é o fim de uma obstinação terapêutica descabida”, opina. Abalado, Oliveira permanece decidido. “Não penso no meu sofrimento nem no sofrimento da mãe dele. Só penso no sofrimento do meu filho”, diz.